■ 지은이. 한국폼페병환우회 (나나, 동호, 주현)
■ 구성작가. 천준아
■ 편집·디자인. VM pictures
■ ISBN. 979-11-961328-1-1
■ 판 형. 규격외 변형
■ 도서관 소장 정보. 국립중앙도서관
[책 소개]
폼페병 환우들의 고군분투 여행기
폼페병을 앓고 있는 환우들 대부분 그렇겠지만 동호오빠도 한때 누구보다 건강하고
활기찬 사람이었다. 세상의 모든 것을 온몸으로 느끼고, 도전하고 싶었다고 한다.
하지만 지금은 말을 할 수도, 누군가의 도움 없이는 혼자 먹지도, 앉아 있을 수도 없다.
오직 손가락이 세상과 연결되는 유일한 통로다.
그렇지만 지금 이 순간에도 자신의 삶을 열정적으로 살아내는 모습을 통해
나 역시 많은 것을 배우고 힘을 얻는다.
- 본문 중에서 -
[추천사]
폼페병을 처음 알았다. 이 책이 아니었으면 평생 모르고 살 뻔 했다.
이 책은 '여행기'지만 폼페병에 대한 사회적 관심을 만들어 가는 고군분투
사회운동 과정의 기록이다. 소수에 대한 관심과 배려는 알아가는 것에서 시작된다.
폼페병을 모른다면 일독을 권한다. 세상은 스스로 좋아지지 않는다.
우리들의 의식적인 노력이 필요하다. 이 여행기처럼! _다음세대재단 방대욱 대표
자신의 어려움을 넘어서는 큰 도전 앞에서 두려움을 이기는 용기를 보여준 나나씨는
초희귀질환 폼페 환우들에게 진정한 '작은 영웅'입니다. _사노피 젠자임 박희경 사장
창문 너머의 세상에는 무엇이 있을까요?
바라봄과 느껴봄을 경험할 수 있고, 도전과 나눔이 있는 이야기 _한국근육장애인협회 정영만 회장
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